BIENVENIDOS BEBES CON
SINDROME DE DOWN
[NOTA: El autor autoriza la publicación, impresión y
copia parcial o total del artículo siguiente, y su uso de cualquier
manera que beneficie a las familias y amigos de los bebés con el Síndrome
de Down]
Si usted está dando la bienvenida a un bebé con síndrome de down
en su familia, lo más probable es que tenga muchas preguntas e
inquietudes, así como su familia, amigos y conocidos. La información
que incluimos a continuación, la hemos escrito teniendo en cuenta la
diversidad de experiencias que nosotros mismos hemos acumulado desde que
nacieron nuestros hijos con síndrome de down.
PERMITANOS FELICITARLE POR EL NACIMIENTO DE SU BEBE. LES DESEAMOS LO
MEJOR!
El Síndrome de Down es una anomalía en los cromosomas que
ocurre en 1.3 de cada 1000 nacimientos. Por motivos que aún se
desconocen, un error en el desarrollo de la célula lleva a que se
formen 47 cromosomas en lugar de los 46 que se forman comunmente. El
material genético en exceso cambia levemente el desarrollo regular del
cuerpo y el cerebro. Cada año nacen en los Estados Unidos cerca de 5000
bebés con Síndrome de Down. A nivel nacional, se estima que la población
con Síndrome de Down es de 250,000 personas.
Cerca del 80% de los niños con Síndrome de Down nacen de madres
menores de 35 años. Cerca de uno de cada 400 bebés nacidos de madres
mayores de 35 años, tienen el Síndrome de Down.
Las personas con Síndrome de Down tienen más similitud que
diferencias con las personas de desarrollo regular. Por otra parte,
existe una gran variedad en personalidad, estilos de aprendizaje,
inteligencia, apariencia, obediencia, humor, compasión, congenialidad y
actitud entre los bebés con Síndrome de Down. Los pasatiempos
favoritos varían de un individuo a otro y van desde leer y jardinería
hasta el futbol, la música y mucho más.
Los niños con Síndrome de Down se parecen fisicamente más a sus
familiares que entre si; tienen una gama completa de emociones y
actitudes; son creativos e imaginativos al jugar y hacer travesuras; y
al crecer llegan a tener una vida independiente necesitando diferentes
grados de apoyo y vivienda. Es casi seguro que al crecer, lo más
interesenate de su hija o hijo no sera el Síndrome de Down. Recuerde
que criar a cualquier niño llenará su vida de alegrías y dificultades
inimaginables. Es imposible predecir hasta donde llegarán nuestros
hijos e hijas.
Hoy en día, los niños con Síndrome de Down se benefician de los
mismos cuidados, atención e inclusión en la vida de su comunidad, que
ayudan al crecimiento y desarrollo de todos los niños. Así como para
todos los niños, la calidad de la educación en las escuelas y las
guarderías del barrio o en la casa, son importantes a fin de proveer al
niño con Síndrome de Down todas las oportunidades necesarias para
desarrollar aptitudes académicas sólidas.
Los test de Coeficiente Intelectual (IQ) revelan que en general
nuestros hijos e hijas con Síndrome de Down detentan un nivel que va
del retardo mental leve al moderado. Estos tests no miden muchas areas
importantes de la inteligencia, y usted se sorprenderá por la memoria,
sagacidad, creatividad y chispa de su hijo o hija. La alta tasa de
problemas de aprendizaje en estudiantes con Síndrome de Down, esconde
muchas veces un amplio rango de habilidades y talentos.
Aunque desde edad muy temprana los bebés y los niños con Síndrome
de Down deben someterse a extensas evaluaciones de salud, estimulación
infantil, terapia física, refuerzo de la comunicación, evaluaciones
del desarrollo y otras intervenciones profesionales, es importante tener
siempre presente que cada niño merece estar rodeado por gente que ama,
respeta y admira a todos los niños.
Las personas con Síndrome de Down pueden ser identificadas por
diversos atributos físicos que pueden o no estar presentes en cada
persona. Algunas características son los preciosos ojos almendrados,
con unas remarcables pinceladas en la iris, una linea única en una o
ambas manos, rasgos faciales pequeños, y una inteligencia social
excepcional. Existe una alta tasa de defectos congénitos del corazón
entre las personas con Síndrome de Down (35 al 50%) por lo que estas
deben hacerse un ecocardiograma durante los dos primeros meses de vida.
Existen organizaciones nacionales que proveen una lista de chequeo médico
básico para las personas con Síndrome de Down que usted puede hacer
llegar al médico de su niña o niño.
Hay tres tipos principales de Síndrome de Down. Lo más probable es
que su bebé tenga Trisomía-21, lo que quiere decir que hay material
genético en exceso en la pareja de cromosomas número 21, como
resultado de una anomalía en la división celular durante el desarrollo
del huevo (óvulo) o esperma durante la fertilización. Cerca del 95% de
las personas con Síndrome de Down tienen Trisomía-21. Cerca del 4%
tienen Traslocación, en la que el extra cromosoma 21 se ha roto y se ha
adherido a otro cromosoma. Cerca del 1% tienen Mosaiquismo, en el que
solo algunas células tienen Trisomía-21.
Su niño o niña tendrá muchas más oportunidades que los bebés
nacidos con Síndrome de Down hace cinco años. A medida que los jóvenes
con Síndrome de Down demuestran lo que pueden hacer con el apoyo de sus
comunidades al integrarse a programas regulares, más puertas se abren
para otros jóvenes. Ya hemos visto como programas de televisión que
protagonizan a unos talentosos actriz y actor con Síndrome de Down,
instruyen al público en general sobre el potencial de nuestros hijos.
Dos jóvenes han escrito un libro llamado "Count Us In, Growing
Up with Down Syndrome" (Tomennos en Cuenta: Creciendo con el Síndrome
de Down), y han impresionado a audiencias a través del país en
sesiones autografiando libros y en programas de televisión (talk
shows). Un libro de misterio llamado "Honor Thy Son" (Haced
Honor a vuestro Hijo), escrito por Lou Shaw, tiene como protagonistas a
dos personajes con Síndrome de Down que son presentados como jóvenes
adultos con facetas multidimensionales.
Miles de jóvenes con Síndrome de Down a través del país llevan su
vida de manera silenciosa sin fama ni fanfarrias pero están
transformando sus comunidades solo por el hecho de estar presentes.
Ellos tienen sueños y la determinación de alcanzarlos. Aprenden en
clases regulares en las escuelas de sus barrios junto a niños que algun
día serán sus colegas de trabajo, vecinos y amigos en la vida adulta.
Cada día, jóvenes con Síndrome de Down se desenvuelven en trabajos
diversos y provechosos, mantienen su propia vivienda, y hacen
contribuciones significativas a sus comunidades.
Las organizaciones nacionales siguientes le proporcionarán a usted y
su familia información acertada y actualizada sobre el Síndrome de
Down de manera gratuita. Estas organizaciones tienen conferencias
anuales, boletines y listas de grupos locales de padres que usted podría
contactar para saber más sobre recursos de apoyo e información
locales.
The National Down Syndrome Congress: 1-800-232-6372 (Congreso
Nacional del Síndrome de Down)
The National Down Syndrome Society 1-800-221-4602 (Sociedad Nacional
del Síndrome de Down)
DS Today magazine 516-654-3242 (Revista Síndrome de Down Hoy)
DS Online Support (Apoyo electrónico-internet sobre el Síndrome de
Down) pmwilson@aol.com
Down Syn list serv (lista de correo electrónico)
listserv@vm1.nodak.edu subscribe downsyn
Otros recursos
Your Baby has Down Syndrome (Video "Su bebé Tiene Síndrome de
Down) Costo $18 The Mackenzie Sara Noca Charitable Trust 1510 Greendale
Drive Pittsburgh, PA 15239 (412) 798-0794
"Count Us In" (Libro: Tomennos en Cuenta) por Jason
Kingsley y Mitchell Levitz. 1994. HarcourtBrace 465 S. Lincoln Drive
Troy, MO 63379 1-800-543-1918
"Communication Skills in Children with Down Syndrome: A Guide
for Parents" (Libro: Aptitudes de Comunicación en niños con Síndrome
de Down) Libby Kumin ISBN Number: 0-933149-53-0 Woodbine House
1-800-843-7323
"Mister Rogers Playbook, Insights and Activities for Parents and
Children" (El Libro de Juegos del Señor Rogers, Ideas y
Actividades para Padres y niños) Fred Rogers and Barry Head Berkley
Books, NY, 1986
"Love and Learning" (Amor y Aprendizaje: Una pareja de
padres de un niño con Síndrome de Down ha desarrollado una técnica de
enseñanza que ha permitido a su hija leer más de 1000 palabras a la
edad de 5 años. El método usa videos, cassettes, y libros para ayudar
a desarrollar el lenguaje, la lectura y las aptitudes de comprensión)
Joe and Sue Kotlinski, P.O. Box 4088, Dearborn, MI 48126-4088
Peak Parent Center (Apoyo e información para padres cuyos niños con
Síndrome de Down están integrados en programas para bebés y niños
pequeños del departamento de parques y vecindad, en clases regulares de
escuelas de barrio; como adolecentes y jóvenes adultos participando en
programas de educación secundaria; y como adultos que tienen trabajos
interesantes y viajan a y desde su propia vivienda) 6055 Lehman Drive
Colorado Springs CO 80918 719- 531-9400
Janet Marchese, "Director of the National Down Syndrome Adoption
Exchange" (Directora del Intercambio Nacional de Adopción del Síndrome
de Down), 914-428-1236
Deje pasar el tiempo para que su familia, amigos y vecinos aprendan
sobre el Síndrome de Down, recordandoles si es necesario, que el Síndrome
de Down es sólo una pequeña parte de lo que su hija o hijo es y llegará
a ser. Es sólo una pequeña parte de la estructura genética de su niño
o niña. Permanecer integrados a la comunidad es importante para el
desarrollo de los niños así como para usted.
Trate de descansar. Usted tiene el derecho de sentirse como usted lo
desee, así como lo tienen los demás que le aman y aman a su bebé. Dar
a luz es un trabajo fatigoso; muchas de sus emociones son generadas por
el hecho de traer una nueva vida a su familia. Usted se merece
felicitaciones y regalos. Haga que los buenos cocineros entre su familia
y amigos le traigan sus mejores platos. Tomese el tiempo para dar la
bienvenida y disfrutar a su bebé. Los bebés crecen con una rapidez
sorprendente.
Pam Wilson, 815 North Third Street, Renton WA 98055 USA
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